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Mary a presque 7 ans et vit dans le plus grand bidonville d’Afrique subsaharienne : Kibera, à Nairobi. Elle est née à la suite du viol de sa mère, qui a dû, par la suite, abandonner l’école et renoncer à ses projets de vie après seulement quatre ans de scolarité. Tout cela aurait peut-être encore été supportable, mais Mary souffre d’une maladie du sang : la drépanocytose.
L’anémie falciforme est une anémie causée par une anomalie génétique, dans laquelle une destruction accrue des globules rouges est provoquée par une malformation congénitale de l’hémoglobine, le pigment rouge du sang. Cette maladie est héréditaire. Les porteurs homozygotes (à transmission pure) comme Mary présentent les premiers signes de la maladie dès la petite enfance. Des crises douloureuses surviennent, provoquées par des obstructions vasculaires dans les différents organes et par les états d’hypoxie qui en résultent, entraînant des lésions tissulaires. L’évolution de la maladie se caractérise par des crises épisodiques et aiguës d’anémie et d’occlusions vasculaires, ainsi que par un arrêt temporaire et récurrent de la formation de nouvelles cellules sanguines et une susceptibilité accrue aux infections. Les infections et le manque d’oxygène peuvent déclencher de telles crises.
L’occlusion vasculaire peut entraîner une nécrose tissulaire (infarctus) et un dysfonctionnement des différents organes qui en résulte. Des infarctus peuvent survenir, par exemple au niveau du cerveau, des poumons et du cœur.
Comment traite-t-on l’anémie falciforme ?
Le seul traitement pouvant conduire à une guérison définitive est la greffe de moelle osseuse. Elle est pratiquée chez les patients présentant une forme très grave de la maladie.
Sinon, le traitement est symptomatique :
* Administration d’analgésiques et hydratation abondante pour éviter une atteinte rénale secondaire due à l’hémoglobine libre présente dans le sang,
qui peut entraîner une obstruction des petits canaux rénaux (insuffisance rénale aiguë).
* En cas d’anémie sévère : transfusions sanguines.
* En raison d’une susceptibilité accrue aux infections, les personnes concernées doivent être vaccinées contre les pneumocoques et l’Haemophilus (bactéries pouvant notamment provoquer une pneumonie). Ce phénomène est également lié à une destruction du tissu splénique provoquée par des occlusions vasculaires.
La perte de la fonction splénique se traduit également par une diminution des défenses immunitaires. En raison des poussées douloureuses récurrentes et des traitements nécessaires qui en découlent, la maladie représente une charge financière considérable pour le budget familial déjà très serré. Un don financier permettrait d’aider considérablement la petite Mary et, par là même, sa famille : des options thérapeutiques modernes pourraient être envisagées et de meilleurs médicaments prescrits.
Au cours de son hospitalisation, une infection maligne a pu être traitée par antibiotiques, une anémie qui aurait presque entraîné une insuffisance cardiaque a été corrigée par des transfusions et un traitement antidouleur efficace a été mis en place.
Mary remercie tous les donateurs !