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| Informations personnelles | |
|---|---|
| Nom | Maame |
| Âge | 11 ans |
| Lieu de naissance | Takoradi |
| Lieu de résidence | Takoradi |
| Pays | Ghana |
Situation sociale :
Maame vit dans une famille pauvre de journaliers à Takoradi, ville portuaire et industrielle du Ghana située dans le golfe de Guinée.
Maame souffre de neurofibromatose, une maladie qui défigure gravement son corps, et en particulier son visage. C’est pourquoi elle ne va plus à l’école, car elle ne supporte pas les moqueries de ses camarades de classe. Elle vit chez elle, isolée et sans aucune possibilité de scolarisation.
Données médicales :
Cette maladie génétique rare se manifeste sous différentes formes. Elle n’est donc souvent diagnostiquée que tardivement. Elle se caractérise notamment par des tumeurs bénignes au niveau de la peau et du système nerveux. On observe également des troubles de la pigmentation cutanée, des tumeurs bénignes au niveau du système nerveux ainsi que des altérations osseuses. D’autres symptômes peuvent toutefois s’y ajouter, pouvant en principe toucher n’importe quel système organique. De nombreuses personnes atteintes souffrent également de troubles tels que des troubles du sommeil, des difficultés de concentration, des douleurs diffuses ou des démangeaisons.
Parmi les comorbidités fréquentes figurent notamment les troubles anxieux et les dépressions, en partie en raison des défigurations physiques.
Tulisa souhaite financer pour Maame une intervention de chirurgie plastique visant spécifiquement à améliorer ou à préserver les fonctions oculaires et nasales.