Appel à l'aide en provenance de la République dominicaine

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Le professeur Peter Stoeter – ancien chef du service de neuroradiologie de l’hôpital universitaire de Mayence – qui exerce désormais bénévolement en tant que médecin à Saint-Domingue, en République dominicaine, sollicite le soutien de Tulisa :

La fondation « La Fundación Dr. Juan M. Taveras R. » (www.fundaciondrjuanmtaveras.com (version archivée) et www.pkanendr.jimbo.com) en République dominicaine prend en charge un groupe de 47 patients actuellement atteints d’un trouble métabolique héréditaire (neurodégénérescence associée à la pantothénate kinase, « PKAN »). La maladie se déclare à l’âge scolaire et se manifeste par de graves spasmes (dystonies) des membres et du tronc. Chez nos patients, les muscles du pharynx et de la langue sont également touchés, ce qui les empêche d’avaler leur nourriture ; ils aspirent leurs aliments et certains maigrissent jusqu’à n’avoir plus que la peau sur les os. De nombreux patients décèdent avant l’âge de 30 ans.

PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo
pfeil_nach_oben Une des patientes atteintes de PKAN à Saint-Domingue, qui espère votre aide

Avec l’aide de la Fundación Dr. Juan Ml. Taveras Rodriguez, située à l’hôpital CEDIMAT de Saint-Domingue, Peter Stoeter, au sein d’une équipe de médecins et d’autres bénévoles, prend en charge ces patients et leur fournit notamment des médicaments, de la nourriture et des sondes gastriques. Un programme de colis d’aide a désormais été lancé pour 10 patients présentant un état nutritionnel particulièrement critique (IMC < 15), afin d’aider les familles en leur fournissant des aliments riches en calories. Cette aide consiste en un colis par mois et par patient, d’une valeur d’environ 40 euros. Les moyens financiers limités de la fondation ne permettent pas d’aller plus loin. De plus, ce programme est uniquement destiné à apporter un soutien et non à remplacer entièrement l’alimentation, car il faut absolument éviter que les familles ne deviennent totalement dépendantes de ces aides.

Toutefois, sans soutien supplémentaire, ce programme ne pourra être financé que pendant un an au maximum. Au nom de la fondation susmentionnée, Tulisa, nous vous demandons donc votre soutien pour une durée de 6 mois, soit un montant de 2 400 dollars américains.