{"id":3589,"date":"2017-02-04T14:02:27","date_gmt":"2017-02-04T13:02:27","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tulisa.org\/care-paket-santo-domingo-angekommen-2"},"modified":"2017-02-04T14:09:54","modified_gmt":"2017-02-04T13:09:54","slug":"care-paket-santo-domingo-angekommen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tulisa.org\/en\/what-happend-to\/care-paket-santo-domingo-angekommen","title":{"rendered":"Care Paket in Santo Domingo angekommen!"},"content":{"rendered":"<p><strong>Care Paket in Santo Domingo angekommen!<\/strong><\/p>\n<p>Prof. Peter Stoeter \u2013 ehemaliger Leiter der Neuroradiologie der Universit\u00e4tsklinik Mainz \u2013 und jetzt in Santo Domingo \/ Dominikanische Republik ehrenamtlich als Arzt t\u00e4tig, bat TULISA um Ihre Unterst\u00fctzung:<br \/>\n<img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/www.tulisa.org\/wp-content\/uploads\/2016\/05\/PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo-199x300.jpeg\" alt=\"PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo\" width=\"199\" height=\"300\" class=\"alignleft size-medium wp-image-3534\" srcset=\"https:\/\/www.tulisa.org\/wp-content\/uploads\/2016\/05\/PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo-199x300.jpeg 199w, https:\/\/www.tulisa.org\/wp-content\/uploads\/2016\/05\/PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo.jpeg 681w\" sizes=\"(max-width: 199px) 100vw, 199px\" \/><br \/>\nDie Stiftung \u201cLa Fundaci\u00f3n Dr. Juan M. Taveras R.\u201c in der Dominikanischen Republik k\u00fcmmert sich um eine Gruppe von z.Zt. 47 Patienten, die an einer erblichen Stoffwechselst\u00f6rung (Pantothenato Kinase Associated Neurodegeneration, \u201cPKAN\u201d) leiden. Die Erkrankung beginnt im Schulalter und \u00e4u\u00dfert sich durch schwere Verkrampfungen (Dystonien) der Extremit\u00e4ten und des Rumpfes. Bei unseren Patienten ist au\u00dferdem die Rachen- und Zungenmuskulatur betroffen, sodass sie keine Nahrung mehr schlucken k\u00f6nnen, Speisen aspirieren und teilweise bis zum Skelett abmagern. Viele Patienten sterben vor dem 30. Lebensjahr.<\/p>\n<p>Mit Hilfe der Fundaci\u00f3n Dr. Juan Ml. Taveras Rodriguez, die sich im Hospital CEDIMAT in Santo Domingo befindet, betreut Peter Stoeter in einer Gruppe von \u00c4rzten und anderen freiwilligen Helfern diese Patienten und versorgt sie u.a. mit Medikamenten, Lebensmitteln und Magensonden. F\u00fcr 10 Patienten in besonders kritischem Ern\u00e4hrungszustand (BMI < 15) wurde jetzt ein Care-Paket-Programm gestartet, um den Familien mit kalorienreicher Nahrung zu helfen. Die Hilfe besteht aus 1 Paket pro Monat und Patient im Wert von ca. 40 Euro. Mehr lassen die begrenzten finanziellen Stiftungsmittel nicht zu. Au\u00dferdem soll das Programm nur eine Unterst\u00fctzung, aber keinen vollst\u00e4ndigen Ersatz der Ern\u00e4hrung darstellen, weil eine komplette Abh\u00e4ngigkeit der Familien von den Hilfeleistungen unbedingt vermieden werden soll.\nDurch Ihre Spende kann nun dieses Programm h\u00f6chstens f\u00fcr ein halbes Jahr finanziert werden. \nUnd so schreibt Peter Stoeter dankbar:\n\n\n<blockquote>Estimados Amigos,<br \/>\naqui el reporte de la Fiesta de Navidad cual hemos celebrado el fin de semana pasado con nuestros pacientes. Se han disfrutado mucho el evento y las donaciones.<br \/>\nMuchas gracias a todos ustedes!<br \/>\nPeter Stoeter<\/p><\/blockquote>\n<p>Das nennt TULISA ein Weihnachtsgeschenk &#8211; vielen dank allen Spendern!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Care Paket in Santo Domingo angekommen! 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