{"id":3536,"date":"2016-05-17T09:10:22","date_gmt":"2016-05-17T07:10:22","guid":{"rendered":"http:\/\/www.tulisa.org\/?p=3536"},"modified":"2017-02-04T14:08:14","modified_gmt":"2017-02-04T13:08:14","slug":"hilfegesuch-aus-der-dominikanischen-republik","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.tulisa.org\/en\/archiv-en\/hilfegesuch-aus-der-dominikanischen-republik","title":{"rendered":"Hilfegesuch aus der Dominikanischen Republik"},"content":{"rendered":"<p>Prof. Peter Stoeter \u2013 ehemaliger Leiter der Neuroradiologie der Universit\u00e4tsklinik Mainz \u2013 und jetzt in Santo Domingo \/ Dominikanische Republik ehrenamtlich als Arzt t\u00e4tig, bittet TULISA um ihre Unterst\u00fctzung:<\/p>\n<p>Die Stiftung &#8220;La Fundaci\u00f3n Dr. Juan M. Taveras R.\u201c (<a href=\"http:\/\/www.fundaciondrjuanmtaveras.com\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">www.fundaciondrjuanmtaveras.com<\/a> sowie <a href=\"http:\/\/www.fundaciondrjuanmtaveras.com\" target=\"_blank\" rel=\"nofollow\">www.pkanendr.jimbo.com<\/a>) in der Dominikanischen Republik k\u00fcmmert sich um eine Gruppe von z.Zt. 47 Patienten, die an einer erblichen Stoffwechselst\u00f6rung (Pantothenato Kinase Associated Neurodegeneration, \u201cPKAN\u201d) leiden. Die Erkrankung beginnt im Schulalter und \u00e4u\u00dfert sich durch schwere Verkrampfungen (Dystonien) der Extremit\u00e4ten und des Rumpfes. Bei unseren Patienten ist au\u00dferdem die Rachen- und Zungenmuskulatur betroffen, sodass sie keine Nahrung mehr schlucken k\u00f6nnen,\u00a0Speisen aspirieren und teilweise bis zum Skelett abmagern. Viele Patienten sterben vor dem 30. Lebensjahr.<\/p>\n<div class=\"image_with_caption\">\n<img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/www.tulisa.org\/wp-content\/uploads\/2016\/05\/PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo.jpeg\" alt=\"PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo\" width=\"681\" height=\"1024\" class=\"alignnone size-full wp-image-3534\" srcset=\"https:\/\/www.tulisa.org\/wp-content\/uploads\/2016\/05\/PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo.jpeg 681w, https:\/\/www.tulisa.org\/wp-content\/uploads\/2016\/05\/PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo-199x300.jpeg 199w\" sizes=\"(max-width: 681px) 100vw, 681px\" \/><br \/>\n<span><img loading=\"lazy\" class=\"wp-image-1510\" alt=\"pfeil_nach_oben\" src=\"\/wp-content\/uploads\/2013\/07\/pfeil_nach_oben.png\" width=\"15\" height=\"15\"> Eine der PKAN-Patientinnen  aus Santo Domingo, die auf Ihre Hilfe hofft<\/span><\/div>\n<p>Mit Hilfe der Fundaci\u00f3n Dr. Juan Ml. Taveras Rodriguez, die sich im Hospital CEDIMAT in Santo Domingo befindet, betreut Peter Stoeter in einer Gruppe von \u00c4rzten und anderen freiwilligen Helfern diese Patienten und versorgt sie u.a. mit Medikamenten, Lebensmitteln und Magensonden. F\u00fcr 10 Patienten in besonders kritischem Ern\u00e4hrungszustand (BMI < 15) wurde jetzt ein Care-Paket-Programm gestartet, um den Familien mit kalorienreicher Nahrung zu helfen. Die Hilfe besteht aus 1 Paket pro Monat und Patient im Wert von ca. 40 Euro. Mehr lassen die begrenzten finanziellen Stiftungsmittel nicht zu. Au\u00dferdem soll das Programm nur eine Unterst\u00fctzung, aber keinen vollst\u00e4ndigen Ersatz der Ern\u00e4hrung darstellen, weil eine komplette Abh\u00e4ngigkeit der Familien von den Hilfeleistungen unbedingt vermieden werden soll.\n\n\n<p>Dennoch kann ohne weitere Unterst\u00fctzung dieses Programm h\u00f6chstens f\u00fcr ein Jahr finanziert werden. Im Namen der o.a. Stiftung, bitten wir, die TULISA, Sie daher um Ihre Unterst\u00fctzung f\u00fcr 6 Monate, entsprechend 2400 US$.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Prof. Peter Stoeter \u2013 ehemaliger Leiter der Neuroradiologie der Universit\u00e4tsklinik Mainz \u2013 und jetzt in Santo Domingo \/ Dominikanische Republik ehrenamtlich als Arzt t\u00e4tig, bittet TULISA um ihre Unterst\u00fctzung: Die Stiftung &#8220;La Fundaci\u00f3n Dr. Juan M. 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