Tulisa

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Hilfegesuch aus der Dominikanischen Republik

Prof. Peter Stoeter – ehemaliger Leiter der Neuroradiologie der Universitätsklinik Mainz – und jetzt in Santo Domingo / Dominikanische Republik ehrenamtlich als Arzt tätig, bittet TULISA um ihre Unterstützung:

Die Stiftung „La Fundación Dr. Juan M. Taveras R.“ (www.fundaciondrjuanmtaveras.com sowie www.pkanendr.jimbo.com) in der Dominikanischen Republik kümmert sich um eine Gruppe von z.Zt. 47 Patienten, die an einer erblichen Stoffwechselstörung (Pantothenato Kinase Associated Neurodegeneration, “PKAN”) leiden. Die Erkrankung beginnt im Schulalter und äußert sich durch schwere Verkrampfungen (Dystonien) der Extremitäten und des Rumpfes. Bei unseren Patienten ist außerdem die Rachen- und Zungenmuskulatur betroffen, sodass sie keine Nahrung mehr schlucken können, Speisen aspirieren und teilweise bis zum Skelett abmagern. Viele Patienten sterben vor dem 30. Lebensjahr.

PKAN_patient_16_years_old_from_Santo_Domingo
pfeil_nach_oben Eine der PKAN-Patientinnen aus Santo Domingo, die auf Ihre Hilfe hofft

Mit Hilfe der Fundación Dr. Juan Ml. Taveras Rodriguez, die sich im Hospital CEDIMAT in Santo Domingo befindet, betreut Peter Stoeter in einer Gruppe von Ärzten und anderen freiwilligen Helfern diese Patienten und versorgt sie u.a. mit Medikamenten, Lebensmitteln und Magensonden. Für 10 Patienten in besonders kritischem Ernährungszustand (BMI < 15) wurde jetzt ein Care-Paket-Programm gestartet, um den Familien mit kalorienreicher Nahrung zu helfen. Die Hilfe besteht aus 1 Paket pro Monat und Patient im Wert von ca. 40 Euro. Mehr lassen die begrenzten finanziellen Stiftungsmittel nicht zu. Außerdem soll das Programm nur eine Unterstützung, aber keinen vollständigen Ersatz der Ernährung darstellen, weil eine komplette Abhängigkeit der Familien von den Hilfeleistungen unbedingt vermieden werden soll.

Dennoch kann ohne weitere Unterstützung dieses Programm höchstens für ein Jahr finanziert werden. Im Namen der o.a. Stiftung, bitten wir, die TULISA, Sie daher um Ihre Unterstützung für 6 Monate, entsprechend 2400 US$.

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